Deci, acum că reportajul a fost în sfârșit difuzat, cum a fost?

Se observă că Registrul DIPG nu menționează deloc Burzynski sau ANP-uri.)

Registrul DIPG concluzionează că, deși marea majoritate a copiilor cu DIPG se descurcă prost:

Concluzia este: 1) cu adevărat nu înțelegem DIPG-urile și 2) există copii care au fost diagnosticați cu DIPG-uri pe baza cunoștințelor incomplete pe care le avem în prezent – care au avut cu adevărat regresia spontană a tumorilor lor și 3) majoritatea copiilor cu raportări de regresie spontană au fost foarte mici.

Marea problemă este că, la fel ca mulți doctori de cancer dubioși, Burzynski pare să nu păstreze înregistrări suficient de bune pentru a demonstra că poate vindeca DIPG și știm deja că a clasificat greșit răspunsurile parțiale și complete. Pe scurt, DIPG este o boală oribilă, cu doar 10% supraviețuind peste doi ani și nu există dovezi convingătoare că Burzynski poate face ceva mai bine decât oncologia convențională, cu atât mai puțin să vindece DIPG, atât cât repetă afirmația că poate. Mai rău, el nu a publicat niciunul dintre studiile sale clinice de fază II finalizate, deși a avut la dispoziție peste 15 ani pentru a le finaliza. Cu tumori atât de letale, majoritatea acestor studii ar trebui finalizate în cinci ani.

Toate acestea ne readuc la apelul lui Bob.

Familia Lowes solicită diverși senatori și reprezentanți din New Hampshire și Massachusetts să se sprijine pe FDA pentru a acorda scutirea de utilizare a compasiunii. Aceasta este împotriva noastră, părinții copiilor cu cancer care cred cu adevărat că Burzynski este singura speranță a membrului familiei lor și că vor face, de înțeles, tot ce le stă în putință pentru a-l repune în afaceri. Că ei greșesc este aproape deloc în discuție. Ce politician poate spune nu unui astfel de apel? Ce ființă umană nu are dificultăți să spună nu unui astfel de apel, chiar și atunci când știe că disperarea familiei i-a condus pe o cale întunecată pentru a-l vedea pe Burzynski ca singurul bărbat care își poate salva persoana iubită? Cel puțin, ei vor analiza asta și vor pune presiune asupra FDA. De aceea, pe cât de mult simpatizăm cu situația acestor pacienți și a familiilor lor, legiuitorii nu ar trebui să anuleze decizia FDA cu privire la antineoplaston. Într-adevăr, adevărata investigație ar trebui să fie de ce FDA i-a permis lui Burzynski să scape cu ceea ce a scăpat în toți acești ani.

Autor

David Gorski

Informațiile complete ale Dr. Gorski pot fi găsite aici, împreună cu informații pentru pacienți.David H. Gorski, MD, PhD, FACS este chirurg oncolog la Institutul de Cancer Barbara Ann Karmanos specializat în chirurgia cancerului de sân, unde servește și ca medic de legătură al Colegiului American de Chirurgii Comitetului pentru Cancer, precum și profesor asociat de chirurgie. și membru al facultății programului de absolvire în biologie a cancerului de la Wayne State University. Dacă sunteți un potențial pacient și ați găsit această pagină printr-o căutare pe Google, vă rugăm să consultați informațiile biografice ale Dr. Gorski, declinările de responsabilitate cu privire la scrierile sale și notificarea pacienților aici.

O veste bună pentru o schimbare: un articol „Perspectivă” din New England Journal of Medicine descrie modul în care dispozitivele cu ultrasunete la punctul de îngrijire sunt integrate în educația medicală. Minunile tehnologiei medicale moderne sunt asemănătoare cu science-fiction. Nu avem încă un tricorder precum „Bones” McCoy îl folosește pe Star Trek, dar ne îndreptăm în această direcție, iar noile dispozitive cu ultrasunete portabile sunt o dezvoltare promițătoare.

Stetoscopul a devenit iconic, un simbol al expertizei medicale drapat cu mândrie în jurul gâtului de către medici și alt personal medical. Înainte de a fi inventat, medicii puteau încerca să asculte inima unui pacient doar prin aplicarea directă a urechii pe piept. În 1816, Laennec a interpus un tub de hârtie rulată între ureche și piept și a luat naștere stetoscopul. A devenit rapid un instrument esențial, permițându-ne să auzim suflule distinctive produse de diferite anomalii ale valvei cardiace, să luăm tensiunea arterială, să detectăm șuierăturile astmului sau colapsul unui plămân, să auzim zgomotele cauzate de îngustarea aterosclerotică a vaselor de sânge. , pentru a detecta obstrucțiile intestinale prin ascultarea borborigmei (iubesc acel cuvânt onomatopeic!).

Stetoscopul ne permite să auzim sunetele produse de corp, dar sunetul ne permite și să vedem în interiorul corpului. Ecografia de diagnostic are o multitudine de utilizări. Cu ecogramele prenatale, putem determina sexul unui făt, îl putem urmări cum își suge degetul mare și chiar îi putem face poza pentru albumul de familie. Cu ecocardiografie putem evalua valvele cardiace, observam acumularea de lichid in pericard, observam grosimea si miscarea peretelui inimii si chiar cuantifica eficienta procesului de pompare. Ecografia ne permite să vedem cheagurile din vasele de sânge și pietrele din vezica biliară, să evaluăm organele abdominale, să detectăm chisturile, să depistam îngustarea arterei carotide și anevrismele aortice abdominale și să ghidăm acele în corp în scopuri terapeutice și de diagnostic.

Metodele moderne de imagistică ne permit să vedem anomalii la pacientul viu, care odată erau detectabile doar la autopsie. Din această cauză, autopsiile medicale nu mai sunt atât de utile și ratele lor au scăzut drastic, deși autopsiile criminalistice sunt încă impuse de lege. Este cu adevărat uimitor ce putem vedea cu tomografii, RMN și ultrasunete. Mi-am făcut recent o ecocardiogramă și mintea mea era năucită când mă uitam în propria inimă și priveam supapele deschizându-se și se închid. Am dezvoltat un nou respect pentru inima mea în timp ce priveam organul pompând, muncind asiduu pentru a mă menține în viață, fără nicio clipă de odihnă. Experiența vizuală a fost impresionantă, dar poate și mai impresionant a fost modul în care tehnicianul a reușit să măsoare cu precizie grosimea peretelui ventricular și să cuantifice fracția de ejecție, măsurând cantitatea de sânge care era împins în afara ventriculului cu fiecare bătăi ale inimii.

În loc să scrie un ordin pentru tehnicieni să facă aceste teste, medicii au acum opțiunea de a folosi ei înșiși tehnologia cu ultrasunete ca parte a examenului fizic la pat sau la birou. Mai multe școli de medicină din SUA oferă cursuri cu ultrasunete încă din primul an, chiar și în programele de orientare. Ecografia este folosită în clase de anatomie, fiziologie și diagnostic fizic și, eventual, în rotațiile clinice. Harvard are studenți care își fac ecografii unul altuia. Mt. Sinai emite unități de ecografie portabile pentru toți stagiarii de medicină internă.

Studiile au arătat că studenții din primul an de medicină care folosesc aceste dispozitive sunt mai buni la detectarea anomaliilor cardiace decât cardiologii (75% față de 49%) și mai buni la judecarea dimensiunii ficatului decât specialiștii care palpează ficatul. În viitor, ultrasunetele ar putea deveni o parte standard a examenului fizic. Stetoscopul a fost o extensie a simțului auzului medicului, iar ultrasunetele extinde simțurile medicului în moduri mult mai versatile.

Furnizarea acestor dispozitive studenților poate să nu fie un bun nealiat. Utilizarea corectă necesită o pregătire extinsă. Vor apărea fals pozitive și negative. Elevii se vor baza pe tehnologie și vor neglija alte abilități de diagnosticare precum palparea și auscultarea. Studiile cu ultrasunete convenționale complete vor fi în continuare necesare pentru confirmare și detalii suplimentare.

Luați în considerare această critică:

În ciuda valorii sale, sunt extrem de îndoielnic, deoarece aplicarea sa benefică necesită mult timp și dă multe probleme atât pacientului, cât și medicului.

Nu, asta nu a fost o critică la ultrasunete, a fost un comentariu din 1829 despre stetoscop. Câinii bătrâni (și documentele vechi) învață lenți trucuri noi, iar orice tehnologie modernă va întâmpina o oarecare rezistență. Întrebarea reală este dacă utilizarea sa va îmbunătăți practica medicală și rezultatele pacientului. Pare logic că va fi, dar acea premisă, ca oricare alta, va trebui evaluată prin teste științifice controlate. Sunt optimist.

Evoluțiile în medicina științifică sunt mult mai uluitoare decât orice medicina alternativă are de oferit. Meridianele invizibile de acupunctură și subluxațiile chiropractice nu pot concura cu vizionarea propriilor valve ale inimii care se deschid și se închid.

Realitatea este mult mai satisfăcătoare decât fantezia.

Autor

Harriet Hall

Harriet Hall, MD, cunoscută și ca The SkepDoc, este un medic de familie pensionar care scrie despre pseudoștiință și practici medicale îndoielnice. Și-a luat licența și doctoratul de la Universitatea din Washington, și-a făcut stagiul în Forțele Aeriene (a doua femeie care a făcut acest lucru vreodată) și a fost prima femeie absolventă a rezidențiatului de medicină de familie a Forțelor Aeriene de la Eglin Air Force Base. Pe parcursul unei lungi cariere ca medic al Forțelor Aeriene, ea a ocupat diferite posturi, de la chirurg de zbor la DBMS (Director al Serviciilor Medicale de Bază) și a făcut totul, de la nașterea copiilor până la preluarea comenzilor unui B-52. S-a retras cu gradul de colonel. În 2008 și-a publicat memoriile, Women Aren’t Supposed to Fly.

Săptămâna trecută, am trecut în revistă un documentar de mult așteptat (și, într-o oarecare măsură, de mult temut) al lui Eric Merola, un regizor al cărui talent este invers proporțional cu yenul său pentru conspirație, pseudoștiință și șarlamă. Printr-o ciudatenie a destinului care nu s-ar fi putut descurca mai bine daca as fi planificat-o eu insumi, o investigatie mult asteptata a Clinicii Burzynski de catre BBC a fost difuzata in venerabilul sau program de stiri Panorama luni trecuta. Era intitulat, suficient de potrivit, Cancer: Hope for Sale? De când au aflat că BBC lucrează la asta în ianuarie sau februarie, scepticii au așteptat cu nerăbdare un amestec de anticipare și teamă, anticipare pentru că ne așteptam ca echipajul Panorama să „obțină” (în interesul întregului dezvăluire, voi menționa că am fost intervievat la telefon de un producător Panorama și am făcut schimb de e-mailuri pentru a răspunde la întrebări și sugestii), dar un pic de teamă pentru că ne temeam de nenorocirea tuturor știrilor despre probleme de știință și medicină: fals echilibru.

Deci, acum că reportajul a fost în sfârșit difuzat, cum a fost? Puteți să-l vizionați fie pe iPlayer (dacă sunteți în Marea Britanie), fie pe YouTube (dacă nu sunteți, presupunând că este încă acolo):

Pacienți versus echilibru fals, cu probleme de reglementare lipsă

Deși este mai bun decât marea majoritate a rapoartelor despre Burzynski pe care le-am văzut, mă tem că a ajuns să fie totuși un amestec amestecat. Voi începe cu impresia mea generală și apoi voi discuta câteva aspecte specifice care m-au remarcat în mod deosebit. Din fericire, au existat părți din raport care au lovit acasă și au lovit acasă puternic. Din păcate, de fiecare dată când credeam că Panorama se va ucide, reporterul (Richard Bilton) părea prea des să se retragă. Poate a fost editarea. Din interacțiunile mele cu un producător și din rapoartele pe care le-am primit de la alți sceptici care au fost contactați în mod similar de BBC, echipa care lucra la raport părea să „înțeleagă”, motiv pentru care nu pot să nu mă întreb dacă ceva s-a diluat. in editia finala. Sau poate a fost structura poveștii impusă acestui raport, care a fost în același timp un portret „a spus, a spus ea” al unei paciente care crede în Burzynski și crede că a salvat-o, doi pacienți Burzynski care au murit, dar ale căror familii încă exprimă puțin sau deloc. regret că am decis să plec la Houston și un pacient care crede că Burzynski l-a înșelat. Intercalate cu aceste povești era un general „unde este Waldo?” meta-povestea cu Bilton care încearcă să marcheze un interviu cu subiectul evaziv al raportului său (pe care, previzibil, ajunge să-l intervieveze aproape de sfârșitul raportului), totul presărat cu interviuri scurte cu experți ale căror comentarii sunt în general critice, dar adesea atenuate cu avertismente care transformă unele dintre critici în ciupercă.

Din perspectiva mea, ceea ce este, în același timp, cea mai mare putere și cea mai mare slăbiciune a acestui raport este concentrarea neobosită asupra pacienților. Mai exact, sunt acoperite poveștile a patru pacienți: Hannah Bradley, Luna Petagine, Amelia Saunders și Wayne Merritt. Primii trei pacienți au fost pacienți din Marea Britanie care au călătorit la Houston pentru a fi tratați de Burzynski; Merritt locuiește în Georgia. Această concentrare este un punct forte, deoarece oferă un cârlig emoțional de care spectatorii își pot atrage atenția și, desigur, motivul pentru care activitățile lui Stanislaw Burzynski sunt atât de dăunătoare. Cu toate acestea, această focalizare necruțătoare este, în același timp, o slăbiciune aproape fatală, prin aceea că concentrarea obsesivă asupra pacienților pare să împiedice raportul să aprofundeze o mulțime de probleme care sunt, de asemenea, foarte importante în orice discuție despre Stanislaw Burzynski. De exemplu, s-a menționat puțin sau deloc despre investigația recentă a FDA a clinicii Burzynski și despre reținerea clinică parțială a utilizării antineoplastonului, nicio mențiune despre modul în care Burzynski a reușit recent să învingă un efort al Consiliului Medical din Texas de a-l dezlipi de pedeapsa medicală. licența de a-și arunca doctorii angajați sub autobuz și doar tratamentul cel mai superficial al modului în care, în general, este considerat lipsit de etică să ceri plăți de la pacienți pentru a participa la studiile clinice. Nici nu se menționează cum Clinica Burzynski a desfășurat o campanie de hărțuire împotriva bloggerilor care l-au criticat pe Burzynski încă din 2011. Într-adevăr, una dintre victimele acelei hărțuiri, Rhys Morgan, a fost intervievat de echipa Panorama, dar a fost informat că interviul a fost tăiat din versiunea finală pentru că nu se potrivea narațiunii. Există chiar și cel puțin un urlet în care Bilton intonă că „nimeni nu știe exact ce este în tratamentul lui”, când de fapt se știe destul de bine ce sunt antineoplastonele și este de cel puțin 25 de ani. Tot ce trebuie să faci este să citești rapoartele lui Saul Green despre Quackwatch și din The Cancer Letter din anii 1990.

Din păcate, povestea cade în mod repetat pradă acelei slăbiciuni de a urmări mai întâi acest pacient sau familia pacientului, apoi urmărea pacientului sau familia pacientului respectiv. Desigur, impresia generală a lăsată de Burzynski în urmă nu este favorabilă, dar nu avem o imagine de ansamblu bună asupra a ceea ce face și de ce este atât de greșit, ci doar ce a făcut cu acești patru pacienți, plus un mic istoric. Dintre pacienți, poveștile lui Luna Petagine și Amelia Saunders sunt cele mai sfâșietoare. Într-adevăr, povestea lui Luna a fost prezentată anul trecut într-un documentar BBC despre Great Ormond Street Hospital, iar câteva fragmente din acest documentar sunt prezentate pentru a o prezenta pe Luna și povestea ei. Una dintre ele mi-a amintit foarte mult de conversația cu oncologul ei NHS pe care Laura Hymas a înregistrat-o și i-a permis lui Eric Merola să o includă în piesa sa de propagandă, cu excepția faptului că în video este mult mai intens. În această scenă, oncologul încearcă să-i sublinieze doamnei Petagine că nu știe ce face Burzynski sau cum să aibă grijă de fiica ei când mod de administrare adamour se întoarce. Chiar am simțit și pentru acest oncolog. Cu toate acestea, acest segment de pe Luna evidențiază și un alt aspect iritant al acestui raport, care m-a lovit peste cap chiar în scena următoare, când doamna Petagine, în esență, îi bate pe oncologi NHS pentru că nu au putut salva viața fiicei sale, spunând: „ NHS mi-a spus că Luna va muri. Acest bărbat îmi spune că crede că o poate vindeca.”

Raportul include interviuri cu experți precum profesorul Richard Grundy de la Spitalul de Copii din Nottingham.